염증성 장 질환과 함께 하는 삶

04. 염증성 장 질환 관리


권 은 자 코디네이터


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교육, 각종 행사 등 서울 아산병원 염증성 장 질환 센터의 곳간 열쇠를 쥐고 있는 코디네이터 권은자입니다. 반갑습니다.

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제가 귀가 얇습니다. 그래서 주변에서 어떤 이야기를 하면 좋은 이야기든 나쁜 이야기든 혹하는 경우가 많습니다. 이 자리에도 저와 같은 분들이 계시지 않을까 싶어 준비해 보았습니다.

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여러 선생님들께서 염증성 장 질환의 치료에 대해 말씀해주셨습니다. 저는 환자 분들과 염증성 장 질환의 관리에 대해 이야기해 보면 좋을 것 같아 준비해 보았습니다.

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일반적인 염증성 장 질환의 특징으로는 만성적이다, 재발성 질환이다, 예측이 어렵다는 것이 있습니다. 궤양성 대장염 중 전 대장염일 경우에는 진단 받고 첫 5년 내에 수술할 확률이 30~40%에 이르고 크론 병은 일생 동안 70~80%가 수술할 수 있습니다. 이러한 경과를 좋게 할 수 있는 것 중 하나가 자기관리를 철저히 하는 것입니다. 이제부터 염증성 장 질환을 관리하는 방법에 대해 살펴보도록 하겠습니다.

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모든 환자들은 명의를 만나고 싶어 합니다. 하지만 명의를 만나도 내 질환에 대해 관심이 없고 병이나 복용하고 있는 약물에 대해 잘 모르면 생각했던 만큼의 좋은 효과를 거둘 수 없습니다. 따라서 환자 분들은 스스로의 병이 어떤 병인지, 병의 특징에 대해서 알고 계셔야 합니다. 내 병이 크론 병인지 혹은 궤양성 대장염인지, 내 병은 어디에 위치하고 염증의 정도는 어떠한지, 이것으로 인한 합병증이나 다른 증상은 없는지에 대해 알고 계셔야합니다.

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이 질환은 만성질환이기 때문에 계속적인 외래 진료가 필요합니다. 그런데 외래 진료 오는 것이 쉽지는 않죠. 직장인들은 휴가를 내야하고 학생들은 학교를 빠져야 하기 때문에 고충이 많습니다. 환자 분 본인이 내원하는 것이 가장 좋지만 본인이 내원하기 힘든 경우 구비서류를 지참하여 가족이 진료를 보는 것이 가능합니다. 물론 진료에 제한은 있습니다. 증상이 갑자기 안 좋아졌는데 원래 담당하던 선생님께 진료를 볼 수 없을 때는 센터 내 다른 선생님께 진료를 받는 것이 필요합니다. 매번 오실 때마다 증상 기록표를 작성하는 것을 번거로워 하십니다. 저번이랑 같다고 귀찮다고 말씀하시는 분들이 많은데요. 증상 기록표와 투병일지를 성실하게 기록하는 것이 적절한 진료를 받는데 도움을 줍니다. 대충 작성해서 제출하면 담당 선생님도 대충 진료를 볼 수밖에 없습니다. 성실한 기록 부탁드립니다. 정기 검진을 잘 받는 것 또한 중요합니다.

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구비서류를 지참하여 가족이 진료를 볼 수 있다고 말씀드렸습니다. 아산병원 홈페이지에 들어가면 우측 하단에 동의서/위임장 양식이라는 것을 볼 수 있습니다. 여기 들어가서 필요한 서류를 출력한 뒤 작성해서 가져 오시면 됩니다. 깨알 홍보를 좀 하자면 이번에 저희 소화기 내시경 센터가 세계에서 최우수 소화기 내시경 센터로 인증 받았습니다. 여러분이 검사 받으시는 센터가 안정되고 신뢰할 수 있는 검사실이라는 것 잠시 홍보해드렸습니다.

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다음은 증상기록 입력 화면입니다. 학생이나 직장인 환우 분들은 보호자 분들이 대신 진료를 보는 경우가 많은데요. 보호자 분들이 환자의 상태를 제대로 알지 못하는 경우가 너무 많습니다. 서울 아산병원 염증성 장 질환 센터 홈페이지에 보면 증상을 기록하는 화면이 있습니다. 여기 들어가서 본인 증상을 꼭 입력하시기 바랍니다. 이것 역시 힘들면 보호자 분이 병원에 내원하셔서 증상을 기록해 주시기 바랍니다.

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외래 진료 받을 때 깜박하고 묻지 못한 질문이 있다고 이야기 하시는 분들 많습니다.

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외래 진료 때 도움이 되는 사항에 대해 간단히 말씀드리겠습니다. 진료 전에는 궁금한 내용에 대해 그리고 진료 후에는 알게 된 내용에 대해 메모해 두는 것이 좋습니다. 중요한 질문을 먼저 부탁드리고 명확하게 질문해 주시기 바랍니다. 현재 걱정거리나 근심거리가 있다면 간결하게 말씀해 주십시오. 알고 싶거나 도움이 필요한 것에 대해서도 말씀하실 수 있고요. 어려운 용어는 이해하기 쉽게 설명해 달라고 요청하실 수 있습니다. 미리 확인하는 센스 부탁드립니다.

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다음은 처방약 제대로 복용하기입니다. 진료 후에 약이 너무 많이 남았다며 빼 달라고 하시는 분들이 있습니다. 한두 번 빼먹는 것은 괜찮은데요. 몇 주, 혹은 몇 달씩 약을 복용하지 않는 것은 좋지 않습니다. 활동성 궤양성 대장염 환자들을 조사해봤더니 약 40%가 약을 끊는 경우가 있는 것으로 확인되었습니다. 약을 끊는 이유에는 까먹고 먹지 않았다, 약의 용량을 정확하게 알지 못한다, 그리고 상태가 좋으니 약을 먹지 않아도 된다고 판단하여 임의로 약을 끊는 경우가 있었습니다. 사례 하나를 말씀드리겠습니다. 담당 선생님이 면역 조절제를 처방해주었습니다. 환자 분 임의로 약을 드시지 않으셨습니다. 의사 선생님이 환자에게 약은 잘 먹고 있느냐고 물었고 환자는 혼날까 두려워 잘 먹고 있다고 거짓말을 했습니다. 의사선생님은 계획대로 약의 용량을 늘려갔고요. 그런데 환자가 신년이 되면서 약을 잘 복용하겠다고 마음을 먹었고 안 먹던 약을 갑자기 고용량으로 복용하게 됩니다. 사고의 위험이 있을 수 있겠죠? 처방해드린 약은 제대로 먹고 약을 먹지 못했을 때는 담당 선생님께 솔직하게 이야기하셔야 합니다. 내가 복용중인 약은 어떤 약인지, 약의 상품명은 무엇인지, 약의 용량은 얼마 만큼인지 알고 있는 것도 필요합니다. 약을 먹었던 시기가 언제인지, 어떤 부작용으로 약을 끊게 되었는지, 이런 것들에 대해서도 알고 계셔야 합니다. 약물의 일반적인 부작용이 어떤 것인지, 나에게 발생했던 부작용은 무엇인지 또한 알고 계셔야 합니다. 약을 평생 먹는 것은 힘들고 번거롭습니다. 하지만 이렇게 약을 복용함으로써 나의 삶의 질이 좋아지고 합병증의 위험을 줄일 수 있습니다. 번거롭더라도 하루 1분, 나에게 투자하는 시간이라고 생각하셨으면 좋겠습니다.

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네 번째는 충분하고 균형 잡힌 식사입니다. 전화로 많이 물어보시는 내용이 ‘요즘 해독주스 좋다고 하던데 먹어도 되나요?’, ‘ 이 음식은 염증성 장 질환을 일으키지 않나요?’ 이런 것들입니다. 과거에는 없던 병이기 때문에 우리의 식생활 변화가 영향을 미쳤을 거라고 생각은 되지만 명확하게 어떤 음식이 이 질환을 일으키는지 밝혀진 것은 없습니다. 따라서 어떤 음식을 먹었을 때 맞지 않았다면 그 음식을 피하는 것이 좋습니다. 모두 기억하기 어려우니 식사일지를 기록해 똑같은 경험을 하지 않도록 하는 것이 좋습니다. 효과가 증명되지 않은 보완 대체요법이나 식이요법을 시도하는 것은 좋지 않습니다. 한 쪽에 치우친 식사 역시 좋지 않습니다. 균형 잡힌 식사를 하는 것이 좋습니다.

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다음은 금연입니다. 염증성 장 질환, 특히 크론 병에 있어서 흡연은 백해무익합니다. 일반적으로 흡연은 크론 병의 발생확률을 높이고 염증성 장 질환 치료 약제의 효과를 떨어뜨립니다. 크론 병의 상태를 악화시키고 재발을 촉진하며 재수술의 위험을 높입니다. 일부 궤양성 대장염 환자에게서 흡연이 증상을 좋게 할 수 있다고도 하지만 다른 부분의 건강을 생각한다면 금연하는 것이 좋습니다.

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그런데 금연하기 굉장히 어렵죠. 도움을 주실 분들이 있습니다. 저희 병원에도 금연 클리닉이 있고요. 금연 상담센터, 보건소, 금연 길라잡이 등에서 도움을 받으실 수 있습니다.

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금연 길라잡이에 한 번 들어가 보았습니다. 오른쪽 하단에 보면 금연 프로그램들이 있습니다. 금단 현상도 있고 금연하기 굉장히 힘들죠. 이런 프로그램들을 이용해 보시는 것도 좋을 것 같습니다.

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염증성 장 질환에서 주의해야 할 것 딱 두 가지만 말씀드리겠습니다. 감기조심, 그리고 약 조심입니다. 장염이나 바이러스성 질환인 감기 같은 경우 염증성 장 질환의 증상을 악화시킬 수 있습니다. 음식은 청결하게 드시는 것이 좋고요. 해외여행 갔을 때 물갈이 할 수 있죠. 이 때 설사를 하면 염증성 장 질환을 악화시킬 수 있습니다. 그리고 감기도 증상을 악화시킬 수 있습니다. 매년 독감 예방 접종을 하시는 것이 필요합니다. 약 중에서는 비 스테로이드성 소염 진통제를 조심하는 것이 좋습니다. 두통이나, 치과치료, 관절염 치료에서 많이 사용하는 약물입니다. 상품명은 아스피린, 이부 프로펜, 애드빌 등이 해당됩니다. 이런 약제들이 상태를 악화시킬 수 있습니다. 일반적으로 안전하다고 생각되는 약은 아세트 아미노펜입니다. 타이레놀인데요. 이 종류는 염증성 장 질환에서도 안전하게 사용 가능합니다.

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요즘에 스테로이드제, 면역 조절제, 생물학적 제제를 많이 사용하다보니 감염의 위험성이 증가하고 있습니다. 이런 감염의 위험을 줄이는데 필요한 것이 예방접종입니다. 그렇다고 모든 예방접종을 다 맞을 수는 없습니다. 본인의 치료 계획에 맞춰 주치의와 상의하는 것이 좋습니다. 면역 조절제나 생물학적 제제를 사용할 경우에는 4~6주 내에 생 백신을 투약해서는 안 됩니다. 슬라이드 우측을 보시면 접종 가능한 예방접종의 종류가 있습니다. 독감이나 A/B형 간염, 파상풍 등의 백신은 안전하게 사용 가능합니다.

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다음 표는 예방접종 시행표입니다. 스케줄이 나와 있습니다. 분홍색으로 표시된 것은 생 백신입니다. 생 백신이라는 것은 살아있는 균을 배양해서 균의 독성을 약화시킨 뒤 접종을 하는 것을 말합니다. 생물학적 제제나 면역 조절제를 사용하는 환자에게 사용하게 되면 예방을 하려다 감염이 될 수 있습니다. 반드시 주치의와 상의하시는 것이 좋습니다.

12:29
다음은 운동입니다. 염증성 장 질환 환자들은 먹는 약제, 염증의 부위, 염증의 정도 때문에 일반인들보다 골밀도가 떨어져 있는 경우가 많습니다. 일부 논문을 보면 염증성 장 질환환자가 운동을 하면 스트레스를 감소시키고 골밀도를 높여 합병증을 줄여준다는 보고가 있습니다. 하지만 아직 이 부분에 대한 연구가 더 필요합니다. 활동기에 있는 환자들에게 운동하라고 하면 힘들어 하십니다. 이때는 스트레칭 등으로 몸을 유연하게 하고요. 관해기 상태가 되면 저 강도의 운동으로 시작하여 서서히 운동량을 늘리는 것이 좋습니다. 걷기나 계단 오르기 등을 추천하고 싶습니다. 계단 오르기 같은 경우에는 다양하게 적용할 수 있습니다. 한 발 뛰기, 두 계단 오르기, 여러 계단 오르기가 가능하고요. 비오는 날에도 할 수 있고 비용도 들지 않기 때문에 추천해드리고 싶습니다. 모든 운동이 좋은 것은 아닙니다. 자신의 몸 상태에 맞는 적절한 강도의 운동을 시행하는 것이 좋습니다. 운동할 때 숨이 과하게 차다거나 배가 아프다거나 토할 것 같은데도 무리하게 하는 것은 좋지 않습니다. 본인에게 맞는 정도의 운동을 하는 것이 중요합니다.

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응급실에 와야 하는 경우입니다. 응급실에 와야 하는 상황은 물론 많습니다. 그런데 세 가지 정도는 꼭 여러분이 알고 계셨으면 합니다. 복통, 혈변, 열 이 세 가지입니다. 복통의 원인은 매우 다양하기 때문에 꼭 염증성 장 질환 때문에 배가 아프다고 말씀드릴 수는 없습니다. 하지만 염증성 장 질환 환자들의 경우 협착, 천공 혹은 장이 막혀서 심한 통증이 생길 수 있습니다. 이때는 꼭 응급실로 내원하셔야 합니다. 두 번째는 혈변인데요. 궤양성 대장염 환자들의 증상 중 하나가 점액 변과 혈변입니다. 적은 양의 혈변은 약물로 조절이 가능합니다. 그런데 다량의 혈액을 쏟은 경우에는 외래 진료가 아닌 응급 진료가 필요합니다. 응급실로 내원 부탁드리고요. 세 번째는 열입니다. 면역 조절제를 사용 중인데 감기 증상 없이 열이 38도 이상 오른다면 응급실로 내원하셔야 합니다.

15:27
다음은 우리의 마음가짐과 태도입니다. 이 질환은 만성적이고 스트레스성 질환이기 때문에 피하기 어렵습니다. 어차피 거부할 수 없기 때문에 생각을 변화시키는 것이 필요합니다. 이 이야기 들어보신 적 있으신가요? 제가 굉장히 좋아하는 이야기입니다.

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물 두 컵을 준비하고 한쪽에는 사랑합니다, 한쪽에는 망할 놈 이렇게 이야기 하면서uawmd
일주일동안 경과를 지켜보았습니다. 그랬더니 ‘사랑합니다.’ 같은 긍정적인 말을 들려준 컵에서는 보석처럼 빛나는 육각수 모양의 결정체가 보였습니다. 반면 망할 놈, 등의 부정적인 말을 들려 준 컵에서는 형체가 파괴 된 기형적인 모양의 결정체가 보였습니다. 우리 몸의 80%는 물로 이루어져 있습니다. 여러분은 평소에 스스로에게 어떤 메시지를 주고 있는지 한 번 생각해보시기 바랍니다.

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긍정적인 메시지는 우리의 삶을 건강하고 아름답게 만들 것입니다. 그리고 병의 지배를 받지 말고 활동적이고 정상적인 생활을 하자는 것입니다. 여기 유명한 분들이 보이시죠? 아베 총리, 축구선수인 대런 플레처, 그리고 가수 윤종신씨입니다. 언론에서 크론 병을 앓고 있음을 밝혔었죠. 이 분들도 질환을 앓고 있지만 적극적으로 생활하고 왕성하게 활동하고 있습니다. 질병이 있다고 너무 위축되고 주춤할 필요는 없습니다. 할 수 있는 것들을 최대한 하면서 생활하는 것이 좋습니다. 그리고 본인과 같은 질환을 앓고 있는 환우 분들과 많은 이야기를 하셨으면 좋겠습니다. ‘크론 가족 사랑’이나 ‘한국 염증성 장 질환 협회’ 같은 곳에 가입하셔도 좋고요. 병원 내에서 환우들과 교류하시는 것도 좋습니다. 혼자서 질병을 짊고 가기는 어렵지만 여러 환우들과 의견을 나누면 이 병을 이겨나가는데 훨씬 도움이 될 것이라고 생각합니다. 병의 지배를 받지 말고 이 병을 잘 다스리셨으면 좋겠습니다. 그리고 도움이 필요하시면 언제든 센터로 연락 부탁드립니다. 감사합니다.


염증성 장질환과 함께하는 삶
2015년 12월 12일 동관6층 대강당

04.염증성 장질환 관리
권은자 코디네이터
염증성 장질환 센터
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