염증성 장 질환과 함께 하는 삶

01. 염증성 장 질환 치료에 대한 잘못된 상식


박 상 형 교수


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제목은 염증성 장 질환 치료에 대한 잘못된 상식이라고 되어 있습니다. 제가 환자 분들을 진료실에 뵙게 된지 약 2~3년 정도가 되었는데요. 환자분들이 제게 질문 하셨을 때 제가 머뭇거리며 대답하지 못하는 경우가 많았습니다. 이런 것에 대해 허심탄회하게 말할 수 있으면 좋겠다는 생각을 했고요. 조금 두서없을지 몰라도 한 번 말씀드려보도록 하겠습니다.

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오늘 행사에 대해 간략하게 소개해 드리겠습니다. 양석균 소장님께서 약 2년간 회장을 맡으셨던 대한 장 연구학회에서 해피바울이라는 이름으로 염증성 장 질환 환우들을 위한 여러 행사를 해왔습니다. 올해도 1년간의 계획을 잡아 행사를 진행했고요. 지난 10월 17일 토요일에는 관악 영어마을 캠프를 빌려 저희가 환자분들과 여러 행사를 했습니다. 런닝맨이라고 해서 환자분들이 저희와 함께 조를 짜서 조별 대항을 했던 것인데요. 나무 막대를 옆으로 돌리는 거였는데 저 때문에 졌습니다. 그래서 이분께 혼나고 있는 모습을 찍은 것입니다. 다음 강의를 해 주실 이 호 수 교수님께서 열심히 단체 줄넘기를 하고 계신 모습이고요. 저희 팀에 계신 변 정 식 교수님 많이 알고 계실 텐데요. 변 정 식 교수님도 여기서 열심히 활동해주셨습니다.

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전국 병원에서 8월부터 건강강좌가 쭉 있었습니다. 오늘은 저희 병원과 부산 해운대 백병원에서 진행되고 있는데요. 다음 달 이대 목동병원에서 열릴 강의를 끝으로 올해 계획한 행사들은 마무리 될 예정입니다.

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오늘의 목표는 일단 병을 잘 이해하고 치료를 열심히 하자는 것이고요. 관리도 열심히 하고 환우들끼리 그리고 환우들과 저희 의료진이 격의 없이 친해지자는 것입니다. 그렇게 해야 서로 거짓말을 하지 않게 되고 서로의 고민이 나오더라고요. 그런 시간이 되었으면 좋겠습니다.

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병을 잘 이해하는 측면에서 제가 가장 많이 받았던 질문은 이것입니다. 특히 새로 병을 진단 받은 분들에게 많이 받은 질문인데요. 완치가 되는지 입니다. 원칙적으로 이 병은 완치가 되지 않는다고 하면 굉장히 실망하시고 어떤 분들은 제 앞에서 울기도 하십니다. 또 진단받고 10~15년이 지난 분들은 완치 약이 나왔는지 물어보십니다. 아직 나오지 않았다고 말씀드리면 한 숨 쉬시며 돌아가시기도 하는데요. 도대체 왜 완치가 되지 않는 것일까요? 한 번 알아보았습니다. 10,000개가 넘는 병이 있고 그 중 7,000개는 희귀질환이라고 알려져 있습니다. 이 중 치료약, 혹은 치료 방법이 있는 질환은 약 500개 밖에 되지 않습니다. 완치되지 않는 병은 염증성 장 질환 말고도 매우 많습니다. 완치가 되지 않는다고 해서 너무 상심하실 필요 없습니다. 완치약이나 여러분들이 지금 드시고 계신 약 하나를 개발하려면 엄청난 시간과 돈의 투자가 필요합니다. 그런데 대부분은 실패합니다. 이 내용은 완치가 되지 않는 병이 많으니 약들을 열심히 개발해보자는 취지의 미국 대통령 오바마의 발언을 따온 것입니다. 완치라는 개념에 얽매여 너무 스트레스 받으실 필요 없습니다. 잘 관리되어 잘 지내는 분들 많습니다. 열심히 치료 받으시면 됩니다.

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그렇다면 환우들이 얼마나 있을까요? 양 석 균 소장님이 진행하셨던 연구결과입니다. 저희 병원이 송파구에 있는데요. 송파구와 송파구 옆에 강동구에 사시는 분들을 20년 넘게 관찰해봤더니 크론병이나 궤양성 대장염 같은 염증성 장 질환으로 진단 받은 환자 분들이 점점 늘어나는 추세를 보이고 있습니다. 얼마 전 조선일보에 게재되었던 자료인데요. 2012년에는 전체 환자가 약 4만 5천 명 정도 되는 것 같습니다. 지금 2015년이 끝나가고 있으니 아마 더 많아졌을 것입니다. 여러분들이 함께 고민을 나누고 의지할 환우들이 많습니다. 나만 걸린 것 아닙니다. 이런 부분을 알고 계셨으면 좋겠습니다.

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여러 가지 치료약이 있습니다. 그 중 스테로이드라고 하는 호르몬 계통의 약이 있는데요. 아마 여러분들 모두 한 번 정도는 사용해보셨을 것입니다. 이 약에 대해서는 많이 알고 계시더라고요. 약을 잘 쓰면 좋은데 너무 오래 사용하거나 용량을 잘못 사용하면 굉장히 많은 부작용을 일으킵니다. 어떤 분들은 이런 부작용에 대해 미리 알아보시고 스테로이드는 절대 사용하지 않겠다고 하시는데요. 이런 부작용이 생길 수 있는 것은 맞습니다. 하지만 잘 사용하면 굉장히 좋은 약입니다. 저희가 필요한 만큼만 처방해드리려고 항상 노력하고 있고요. 정말 필요한 때에 최소한으로만 쓰려고 하고 있습니다. 따라서 저희가 먼저 사용하자고 말을 꺼냈을 때엔 정말 필요한 상황이고 효과를 볼 수 있을 것이라고 판단한 것입니다. 너무 오해하지 마시고 치료를 잘 받으시는 방향으로 결정하셨으면 좋겠습니다. 병이 오래 된 분들은 본인이 알고 계십니다. 병이 나빠졌을 때 병원에 가면 이것을 몇 알 먹어보라고 하니 그 후부터는 병이 나빠지면 본인이 알아서 드십니다. 그 후 병원에 와서 안 좋아졌을 때 몇 알 먹고 좋아졌다고 말씀하시는데요. 좋습니다. 하지만 그 기간이 너무 길어지고 횟수가 많아지면 안 됩니다. 스테로이드를 자주 써야하는 상황이 오면 저희가 다른 조치를 고민합니다. 스테로이드를 사용하지 않아도 되는 치료를 항상 고민하고 있습니다. 따라서 의료진과 잘 상의하시고 의료진의 말을 따르시는 것이 좋습니다. 보호자분들도 이런 부분에 대해 잘 알고 계셨으면 합니다.

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또 제가 많이 받았던 질문은 면역 증강제에 관한 질문입니다. 스테로이드의 사용량을 줄이기 위해 사용하는 많은 약 중에 면역 억제제라는 것이 있습니다. 요즘에는 면역 조절제라는 이름으로도 많이 불리는데요. 환자분이나 보호자 분들이 오셔서 주변에서 면역 증강제를 먹어보라고 하는데 면역 억제제를 사용해야 하는지 증강제를 사용해야 하는지 물어보십니다. 이런 질문을 저만 받는 것이 아닙니다. 면역 억제제를 많이 사용해야 하는 다른 환자들이 있습니다. 예를 들어 이식을 받은 분들, 알레르기 치료를 받는 분들도 면역 억제제를 사용해야 하는데 이런 분들을 치료하는 선생님들도 이에 관한 질문을 많이 받으십니다. 이것은 저희 병원의 알레르기 내과 교수님이 쓰신 칼럼입니다. 면역 증강제에 대한 이야기를 너무 많이 듣고 그에 대해 궁금해 하셨습니다. 그 약들에 대해 제가 좀 찾아보았는데요. 건강보조식품 정도로 이해하고 계시면 됩니다. 그것들을 먹는다고 정말 면역력이 강해지느냐? 면역이란 것은 굉장히 복잡한 체계를 가지고 있습니다. 어떤 것 한 가지를 먹는다고 나의 면역력이 증강되어 병을 이겨낼 수 있다는 개념은 아닙니다. 심리적인 요인도 많은 것 같습니다. 이 선생님의 결론은 상식적으로 알고 있는 건강한 식습관과 생활습관을 건강하게 유지하는 것이 가장 좋은 면역 증강제라는 것입니다. 흔히 이야기하는 면역 증강제를 너무 신봉하실 필요 없습니다.

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그 다음 치료제로 생물학적 제제라는 주사가 있습니다. 레미케이드, 램시마, 휴미라, 심퍼니 등등 여러 주사 치료제가 있는데요. 이 치료로 좋은 효과를 볼 수 있는 환자분들이 계십니다. 그래서 저희가 이 치료가 필요하다고 말씀을 드리는 것은 좋은 효과를 기대할 수 있다고 판단되었기 때문입니다. 주사 치료 받으면 더 이상 받을 수 있는 치료가 없다고 하니 주사치료 받지 않겠다, 혹은 부작용이 많다고 하니 치료를 받지 않겠다고 하시는 분들이 계십니다. 이런 부분에 대한 오해를 줄여 주셨으면 합니다. 저희가 모든 환자들에게 주사치료를 사용하자고 하지 않습니다. 모든 치료 방법은 부작용을 가지고 있기 때문에 환자를 선별합니다. 이 환자는 주사치료를 사용하면 장기적으로 좋아질 것이라고 판단했을 때 적극적으로 권해드리는 것입니다. 양 석 균 교수님, 장 병 익 교수님 등의 선생님들이 오랫동안 노력하셔서 적절하게만 사용하면 건강보험에서도 평생 보험 적용이 가능합니다. 예전에는 한 번 혹은 세 번 이런 식으로 보험 적용이 제한되어 있었습니다. 국가에서 많은 혜택을 주고 있는 약입니다. 저희가 치료가 필요하다고 말씀 드리면 잘 생각해 보시고 치료에 협조해 주시는 것이 좋을 것 같습니다.

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그리고 먹는 약이나 주사 말고 수술이 있습니다. 저희가 환자분께 수술하자는 이야기를 꺼낼 때가 있습니다. 보통 그러면 굉장히 낙담하십니다. 정말 안하고 넘어가시는 분도 있고요. 그런데 때로는 수술이 더 좋은 선택이 될 수 있습니다. 어떤 경우 일단 수술을 하고 그 다음에 약물치료를 하면 장기적으로 훨씬 일상생활도 수월해지고 영양섭취도 잘 되고 체중도 늘고 컨디션도 좋아질 수 있습니다. 장에 염증이 반복되면서 협착이 되면 이것이 굳은살처럼 굳게 되는 경우가 있습니다. 이때는 어떤 약을 사용해도 협착을 풀 수 없습니다. 이럴 때는 일단 수술을 통해 협착을 치료하고 나머지 부분에 대해 약물로 치료하자고 말씀드립니다. 이것에 대해 이해해주셨으면 좋겠습니다. 그리고 장이 크게 혹은 미세하게 터져서 배 안에 고름집이 잡히는 경우가 있습니다. 수술을 안 하겠다고 하시면 드물지만 금식을 한 달 이상씩 하게 되는 경우도 있습니다. 원칙적으로 천공이나 고름이 생겼을 때는 수술을 적극적으로 해야 일상생활이 가능합니다. 크론병 환자들에게 주로 해당되는데요. 치루 같은 경우 단순 치루는 쉽게 넘어갈 수도 있지만 앉아있기 힘들고 항문에서 고름이 많이 나올 정도의 복합 치루는 반드시 외과 선생님들과 상의 하에 치료를 진행해야 장기적으로 삶의 질이 향상됩니다. 궤양성 대장염의 경우 심해지면 병원에 입원합니다. 이것저것 약을 사용해보다 효과가 없으면 수술을 하자고 말씀드립니다. 물론 장을 들어내면 화장실은 더 자주가야 하지만 일상생활을 하실 수 있습니다. 그런데 수술을 안 하고 버티시면 화장실을 자주 가면서 계속 병원에 있어야 합니다. 결정이 늦어지면 빠른 결정을 했을 때 보다 수술 후 합병증도 많아질 수 있습니다. 이런 타이밍에 대해서도 저희와 잘 상의하셔야 합니다. 그리고 궤양성 대장염이 오래 되면 거기에서 암이 생길 수 있다고 되어 있습니다. 그래서 2~3년 마다 내시경을 하자고 말씀드리는 것입니다. 내시경을 해서 조직검사를 해 보면 현재 염증이 심하지 않아도 대장암이 되려고 하는 병변들이 있는 경우가 있습니다. 이런 경우 언제든 대장암이 발생할 수 있습니다. 이런 경우 수술을 권해드리는데 현재 불편한 게 없다보니 수술을 꺼리시는 분들이 많습니다. 저희가 왜 수술을 권유해드리는지 이해하고 상의하셨으면 좋겠습니다.

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치료를 열심히 받으셔야 합니다. 이것도 조선일보에 게재되었던 기사 중 일부인데요. 환자가 늘고 있는데 환자가 늘고 있다는 것보다 더 큰 문제는 치료를 늦게 시작하는 것이라고 합니다. 첫 증상이 생기고 6개월 뒤에야 병원을 찾는다. 그 이유는 잘 모르기 때문입니다. 카톨릭대 이 강 문 교수님은 빨리 치료를 받아야 장 천공이나 폐색으로 이어지는 것을 막을 수 있다고 하시면서 저희 병원 환자들을 조사한 연구 결과를 인용하셨습니다. 저희 병원에서 1989년부터 2012년까지 크론 병으로 방문한 환자 2,043 명을 분석했는데요. 2006년을 기점으로 수술을 받는 비율이 좀 낮아졌습니다. 이것이 치료를 잘 받아서인지 정확하게 원인과 결과를 연결하기는 좀 어렵습니다. 하지만 저희가 이 연구를 하면서 받은 느낌은 치료를 조기부터 적극적으로 꾸준히 받으시는 분들이 수술을 덜 받는 것 같다는 것이었습니다. 치료를 잘 받으시는 것이 그만큼 중요합니다.

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외래 진료를 오시면 항상 약을 타가십니다. 그런데 갑자기 제가 약은 잘 드시냐고 여쭈면 멈칫 하면서 잘 대답하지 못합니다. 저는 세 달치를 처방해드렸는데 받아 가신 약은 이보다 부족한 경우도 있고 두 달치 약을 타가고 일 년 만에 진료를 보셨는데 아직도 약이 남아있다고 하시는 경우도 있죠. 다양합니다. 병원에 아예 안 오시는 분들은 저희가 알 수 없지만 병원에 계속 오시면서 처방을 안 받아가는 분들도 있고 처방은 받아가되 약을 드시지 않는 분도 있습니다. 심지어 처방받아서 옆에 분양하시는 분도 계십니다. 그런데 저희만 이런 문제로 고민하는 것이 아닙니다. 얼마 전에 미국에서 연구가 진행되었는데요. 크론병이나 궤양성 대장염 환자들 뿐 아니라 당뇨, 고혈압 등의 많은 만성질환 환자들 중 약 50%가 약을 잘 챙겨먹지 않는다고 합니다. 그것을 어떻게 확인하느냐? 일단 처방받는 것을 보면 알 수 있고요. 여러 방법으로 물어봤을 때 사실대로 대답하면 그것을 토대로 알 수도 있습니다. 또 어떤 약은 피검사를 통해 농도를 체크할 수 있습니다. 다른 여러 원인도 있을 수 있지만 농도가 낮으면 약을 꾸준히 먹지 않았음을 의심할 수 있겠죠. 이렇게 약을 먹지 않는 환자들에 대한 고민이 있습니다.

16:03
그렇다면 대체 왜 안 먹을까요? 환자 분들께 여쭤보면 먹어도 좋아지지 않거나 오히려 나빠지기 때문에 먹기 싫다고도 하시고요. 처음에는 잘 들었는데 다시 나빠지니 먹지 않는다고도 하십니다. 그리고 평생 먹어야 하는 약이기 때문에 경제적인 문제도 있겠죠. 이것을 어떻게 개선할 수 있을까요? 오늘 같은 시간에 말씀드리는 것입니다. 이런 교육을 진행하고 환자분을 뵐 때마다 말씀드리는 것입니다. 시간도 많이 들고 진이 빠지지만 이런 방법을 통해 병에 대한 이해를 증진시키면 환자분들이 약을 잘 드신다는 연구 결과가 최근에 발표되었습니다. 그리고 하루 세 번 먹는 것이 힘들다면 두 알씩 세 번 먹을 것을 세알씩 두 번 먹는다거나 하는 식으로 먹는 횟수를 줄여 줄 수 있습니다. 이렇게 먹는 횟수를 줄여주면 환자분들이 좀 더 따라오기 수월해진다고 합니다. 미국의 경우에는 아사콜이나 펜타사 같이 하루 한 번 복용하는 약도 있습니다. 안타깝게도 아직 우리나라에는 들어오지 않았습니다. 아무튼 이렇게 해서라도 최대한 약을 드실 수 있도록 합니다. 그리고 이메일, 문자, 전화 등을 이용한다고 하는데 저희가 매일 약 먹었냐고 전화 드리면 여러분들이 스토커라고 생각하시겠죠?

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왜 약을 먹지 않느냐고 여쭤보면 식후 30분 후에 약을 먹으라는데 끼니가 불규칙해서 먹지 못한다고 하시는 분들이 있습니다. 제가 좀 찾아봤더니 이런 기사를 발견했습니다. 식후 30분에 약을 먹으라고 하는 것은 한국뿐이다. 물론 기사를 모두 믿어서는 안 되겠지만 궁금해서 저희 병원 약사님들께 여쭤보았습니다. 정말 그런 것 같다고 하시더라고요. 약을 하루 세 번 먹는 것이 중요하지 식후에 먹는 것이 중요한 것은 아니라는 것입니다. 한국 사람들이 하루 세 끼를 챙겨 먹다보니 이 사람들에게 식후에 먹으라고 하면 하루 세 번 먹을 것이다 이렇게 생각해서 식후 삼십분 후에 약을 먹으라고 한 것입니다. 물론 결핵약 등 일부 약들은 꼭 식전에 먹어야 하거나 취침 전에 먹어야 하는 등 특정 시간에 먹어야 합니다. 또 스테로이드 같은 약들은 식전에 먹으면 속이 좀 불편할 수 있어 식후에 먹으라고 하죠. 이런 의미로 생긴 개념인데 식후 30분 후에 집착하여 밥을 먹지 않으면 약도 드시지 않는 것이죠. 식후 30분 후에 먹지 못했다고 약을 먹지 않고 넘어가서는 안 된다는 말입니다. 하루 세 번 꾸준히 먹는 것이 가장 중요합니다. 그 용법을 지켜야 저희가 원하는 치료효과를 얻을 수 있습니다.

19:11
한약에 대해 잠시 말씀드리겠습니다. 어떤 치료를 해도 좋아지지 않던 환자가 어느 날 의기양양하게 저를 찾아오셨습니다. 일본에서 칸포라는 약을 구해 먹고 좋아지셨다고 해서 제가 찾아보았습니다. 일본에서 칸포에 대해 난 기사입니다. 그리고 스카이클리닉이라는 곳에 들어가 보니 한국어 버전도 있었습니다. 신문에 게재된 사진은 한국 사람들이 와서 진료 받고 있는 모습이라고 합니다. 일본에는 한국보다 환자가 훨씬 많습니다. 제가 확실하게 말씀드리겠습니다. 이런 것에 현혹되시면 안 됩니다.

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한 가지 약이 개발되려면 기초연구부터 시작해서 탐색, 전 임상, 임상, 허가, 마케팅까지 10년 이상의 시간이 소요됩니다. 이런 과정을 거치지 않은 한약이나 건강보조식품을 복용하는 것은 내 스스로 내 몸에 실험을 하는 것과 마찬가지입니다. 저는 가급적 안 쓰시는 방향을 권해 드리고 싶습니다.

20:37
그리고 면역억제제를 드시면서 감기가 떨어지지 않는다고 하시는 분들이 계신데요. 저희가 증상에 따라 감기약을 드려 볼 수 있습니다. 독감과 감기는 다른 병이라는 것을 알고 계셔야 하는데요. 독감은 인플루엔자 바이러스로 인해 발병하는 것이기 때문에 매해 겨울 꼭 독감 예방주사를 접종하게 하는 것이고요. 감기 예방접종이라는 것은 없습니다. 감기는 수백 가지의 바이러스 때문에 생길 수 있습니다. 이런 이야기가 있죠. 약을 먹으면 일주일 가고 먹지 않으면 7일 간다. 저희가 드리는 약은 모두 증상에 대한 약입니다. 콧물이나 기침에 대한 증상을 완화시키는 것이죠. 감기에 대한 근본적인 치료약은 없습니다. 앓고 지나가야 합니다. 그리고 필요한 예방접종은 안내해 드리고 있으니 맞으시면 됩니다.

21:19
그리고 어떤 분들은 복통, 두통, 관절통, 담에 걸렸다 등의 통증을 호소하시면서 소염 진통제를 드신다고 하시는데요. 저희가 소염진통제는 주의하시라고 말씀드립니다. 얼마 전에 미국에서 연구가 있었는데요. 타이레놀을 포함한 소염 진통제를 월 5회 이상 복용한 경우 크론 병이나 궤양성 대장염이 조금 악화되는 것 같다는 결과가 나왔습니다. 물론 꼭 필요하면 약을 먹어야 합니다. 절대 먹지 않을 수는 없습니다. 다만 남용하지 않도록 주의하시기 바랍니다. 특히 펜잘, 판피린 등의 일부 약은 단순히 한 성분만 가지고 있는 것이 아니라 여러 성분이 섞여 있습니다. 항상 의사 혹은 약사와 상의하시고 꼭 필요한 만큼만 드시는 것이 좋습니다.

22:22
임신과 출산에 대한 것은 조금 뒤 장 병 익 교수님께서 자세히 알려주실 것이므로 넘어가도록 하겠습니다.

22:25
지난 번 해피바울 캠페인 할 때 환자 분들이 저에게 답을 주셨습니다. 회식할 때 술을 어떻게 피할 수 있느냐는 질문에 술 대신 춤을 추라고 하셨는데요. 매번 그렇게 하기에는 좀 힘들 것 같고요. 첫 잔만 입에 대고 못 마신다고 밝혀라, 요즘에는 회사에서 이런 것이 통용되는 분위기라고 합니다. 이것은 중학생이 말해 준 팁인데요. 술 거절이 힘들다면 빈 컵을 준비해서 마시는 척 하고 빈 컵에 뱉거나 소주잔에 물을 따라 마시라고 합니다. 참고하시기 바랍니다.

23:04
여기에 해당되시는 분들은 거의 없을 텐데요. 크론 병 때문에 자꾸 수술을 하다 보면 장이 짧아집니다. 장이 짧아지다 보면 입으로 먹어도 변으로 바로 나오고 그러다 보니 살이 계속 빠지게 됩니다. 단장 증후군이라고 하는데요. 이런 분들은 많이 나오니까 또 열심히 많이 드십니다. 영양사님들의 권고 사항은 가능한 적게, 자주 먹는 것입니다. 그리고 맵고 짠 음식을 피하라고 합니다. 아무래도 전해질 수치가 올라가면 배출이 더 많이 됩니다. 섬유질도 좀 줄이시는 것이 좋고요. 이런 식으로 적게 자주 드시면서 체중을 유지하시는 것이 좋습니다. 물론 필요하다면 수액도 맞으셔야 합니다.

23:45
2~3년 마다 제가 내시경을 해 보자고 하면 다들 꺼리십니다. 대장 내시경 할 때 먹는 물이 싫어서라고 하십니다. 원래는 고무 타이어 맛이 나는 물을 4ℓ 먹어야 했는데 몇 년 사이에 좋은 약들이 나왔습니다. 맛도 약간 오렌지 주스 맛이 나고 먹는 양도 줄었습니다. 대신 예전에 먹던 약보다 깨끗하게 되지 않을 수 있습니다. 저희가 검사하기 며칠 전 부터는 잡곡, 해조류, 씨 있는 과일, 이런 것들을 먹지 말라고 안내해 드립니다. 안내에 따라 식사조절 하시고 먹기 편한 약을 드시면 훨씬 편안하게 대장 내시경을 받으실 수 있습니다.

24:49
마지막으로 오늘 강의해주실 분들과 저희 팀입니다. 오늘을 기회로 여러분들과 친해질 수 있었으면 좋겠습니다. 감사합니다.


염증성 장질환과 함께하는 삶
2015년 12월 12일 동관6층 대강당

01.염증성 장질환 치료에 대한 잘못된 상식
박상형 교수
소화기내과
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