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우리가 항상 고민하는 완치가 되는 약이 있느냐? 더 이상 병원에 안 와도 되는 그런 신비의 명약이 있느냐? 이런 것에 대한 궁금증이 있으실 텐데 안타깝게도 아직 그런 개념은 없다고 알고 계시면 될 것 같습니다. 그 동안 저희가 환자분들과 얘기를 들어보면서 한번쯤 더 환기시켜드리고 상의 했으면 하는 내용에 대해서 말씀을 드리겠습니다.

00:32
아까 예병덕 교수님께서 설명해주신 슬라이드에도 나왔지만 치료제입니다. 여기 보시면 제가 적어놓은 이름을 여러분들께서 지금 드시고 계시거나 한번쯤 드셔봤거나 아니면 주사를 맞아봤거나 찾아봤거나 했던 약들이 있을 겁니다. 펜타사, 아사콜, 메자반트, 조피린, 콜라잘 이런 것들이 비슷한 계통의 약이고, 그 다음 스테로이드 계통으로 클리퍼, 엔토코트, 소론도, 메치론 같은 약을 들어보거나 사용해 본 적이 있으실 겁니다. 옛날에는 면역억제제라고 했는데 면역조절제라는 약으로 옛날에는 아자프린이라는 이름의 이뮤테라, 메토젝트라는 주사 또는 메토트렉세이트라는 알약으로 처방 받으시는 분들이 있으실 겁니다. 생물학 제제라고 해서 레미케이드, 렘시마, 휴미라, 심포니, 킨텔레스, 스텔라라 라는 주사제들이 있고 요즘 젤잔즈라고 해서 궤장성 대장염에 쓰는 먹는 약이 있는데 신약계통이기 때문에 생물학 제제라고 하지만 의학적으로는 면역조절제에 좀 더 가까운 먹는 약으로 알고 계시면 될 것 같습니다. 어쨌든 이런 치료제들을 현재 쓰고 계시거나 과거에 써봤거나 아니면 찾아봤거나 했던 약들이 있을 겁니다.

01:53
일단 처음에 진단을 받고 오시면 본인이나 보호자, 가족분들도 그렇고 이게 완치가 되지 않는 질병이고 평생 치료를 해야 된다 그 자체에 굉장히 스트레스를 많이 받으십니다. 특히 젊은 환자분들도 제법 많기 때문에 더 그렇습니다. 그런데 제가 말씀 드리고 싶은 것은 사실 우리가 건강한 사람도 많지만 알고 보면 병에 걸려서 질병과 함께 살아가시는 분들도 굉장히 많이 있다는 겁니다. 보시면 이에 관한 통계가 있는데 우리에게 현재까지 알려진 것으로 약 1만개 정도의 질병이 있는데 그 중 7천 개는 희귀한 질환이고, 치료가 되는 병은 그 중 500개 정도 존재하고, 신약을 한가지 개발하기 위해서는 평균 14년 정도 걸리고, 대부분은 실패를 한다는 겁니다. 뭔가 완치를 할 수 없는 병 자체가 실제로 꼭 저희 염증성 장질환뿐만이 아니고 많이 있다는 겁니다. 저는 환자분들한테 평생 약을 먹어야 되냐는 질문을 받을 때 당뇨나 고혈압 약처럼 쭉 장기적으로 드시는 분들도 많이 있으니까 그렇게 생각하시면 어떻겠느냐 라고 말씀을 드리고 있습니다.

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어쨌든 이것으로 인해 너무 좌절하고, 일상 생활에 장애가 오거나, 꿈을 펼치는데 걸림돌이 되지 않을까 그런 걱정을 하지 않으셨으면 좋겠다고 말씀을 드리고 싶습니다. 평생 약을 먹고 치료를 해야 되는지에 대해서 예병덕 교수님께서도 설명해주셨는데, 치료를 쭉 열심히 해주신 환자분들하고 약을 좀 꾸준히 안 먹고 병원에 열심히 오지 않으신 분들을 통계적으로 비교해봤을 때 약을 꾸준히 드신 분들이 재발을 잘 안 하는 것으로 되어 있습니다. 물론 개인차가 있기 때문에 나는 10년 동안 약을 안 먹었는데도 괜찮았다는 분이 있을 수도 있습니다. 하지만 저희는 확률적으로 말씀을 드리는 겁니다.
물론 그럴 수도 있지만 약을 꾸준히 먹어주는 것이 병의 재발을 장기적으로 낮춰주고 수술률과 암의 발생을 다 감소시킬 수 있다고 설명을 드리고 있습니다. 그리고 우리나라 같은 경우에는 산정특례라고 국가에서 희귀난치 질환으로 지정된 분들에 대해 케어 해 주는 굉장히 좋은 제도가 있습니다.
미국에서도 환자분들이 어떻게 치료받는지를 보고 왔는데 거기에서는 사실 치료비가 어마어마하게 비쌉니다. 우리가 지금 아무렇지도 않게 몇 개월씩 받아가는 펜타사, 아사콜, 메자반트 같은 약 조차도 거기에서는 너무 비쌉니다. 그래서 한 달치를 처방하는 것 자체도 굉장히 부담스러워하고 적절한 보험이 없으면 굉장히 힘들어하는데, 우리나라는 그런 면에서는 많은 것을 지원해주기 때문에 한국에서 치료받고 계신다는 것을 좋다고 인식해주셨으면 합니다. 특히 생물학 제제 같은 고가의 약 같은 경우에는 더더욱 그렇습니다. 물론 계속적으로 치료를 해야 되기 때문에 개인적으로는 좀 부담이 되실 수 있습니다. 어쨌든 많은 혜택이 주어지고 있고 환우회 같은 여러 방도에서 다양한 노력을 하고 있기 때문에 앞으로도 개선될 수 있다고 알아주셨으면 좋겠습니다.

05:17
얼마나 희귀한지에 대해서 저희가 말씀을 드리면 저희 병원을 포함한 송파구와 강동구 지역에 얼마나 이 병이 발생하는지를 옛날 1980년대부터 쭉 최근까지 연구를 하고 있는데 자료를 보시면 1980년대에는 크론병과 궤양성대장염이 환자가 거의 없는 병이었습니다. 그런데 최근 10년, 20년, 30년 사이에 굉장히 급격히 증가를 하고 있고, 보기 편하시라고 한글로 된 자료를 찾아서 좀 지난 자료를 가져왔는데 몇 년 전 신문에 나왔던 자료를 보면 가장 최근에 나온 것으로 봤을 때 크론병과 궤양성대장염 환자분들이 우리나라 남한 인구에서 따져봤을 때 55000~56000명 정도 있는 것으로 생각을 하고 있습니다. 물론 다른 류마티스 관절염 환자분들에 비하면 숫자가 많이 적지만 예전에
비해서는 많이 증가하고 있고 여러분과 같은 병을 앓고 계신 분들이 5~6만 명 정도 있으며 점점 증가하고 있다는 겁니다.

06:23
각각의 약제에 대해서 간략하게 말씀 드리면 첫 번째는 스테로이드 계통입니다. 스테로이드는 제가 지금까지 경험한 바에 의하면 환자분들의 반응이 굉장히 다양합니다. 스테로이드에 대해서 전혀 관심이 없었던 분들은 저희가 약을 쓰자고 하면 쓰고, 써서 좋아지면 좋아지고, 끊자고 하면 끊는데 스테로이드에 대해서 잘 알고 계신 분들께서는 쓰는 것 자체를 굉장히 두려워 하시는 분들도 계십니다.
그래서 참을 때까지 참아 보겠다고 하시는 분들도 있고, 어떤 분들은 효과가 너무 좋아서 상비약으로 갖고 싶으니 처방해달라는 분들도 계십니다. 그래서 중간중간 먹으면서 증상이 좀 안 좋아지면 미리 먹기도 하는 분들이 계시는데 둘 다 바람직하지는 않은 것 같습니다. 스테로이드는 저희가 의학적으로 꼭 필요하다고 생각할 때는 과감하게 써야 되는 약인데, 자주 쓰거나 너무 고용량을 오래 쓰거나 하면 부작용이 많고 독성도 꽤 많기 때문에 좋지 않습니다. 특히 장기적으로 오래 쓰는 경우에는 전신 부작용이 여러 가지로 올 수 있고 급성기에 불면증이나 기분 장애, 불안증이 온다든지 장기적으로 가면 혈당조절이 안되거나 뼈가 약해지거나 백내장이 생기는 등의 전신부작용이 올 수 있습니다. 특히 3~4알씩 5~6일씩 병원에 오기 직전 며칠마다 먹게 되는 상황이라면 그것은 분명히 스테로이드를 끊고 어떤 다른 치료가 요구될 수 있는 상황이라는 겁니다. 그렇게 스테로이드를 먹으면서 6개월, 1년, 2년, 3년을 지내면 안 되는 겁니다. 그것에 대해서는 의료진들도 항상 신경을 쓰고 말씀을 드리기 때문에 이해를 해주셨으면 좋겠다는 생각이 듭니다.

08:14
요즘은 면역 조절제라는 말을 많이 쓰는데 옛날에는 면역 억제제라는 말로 많이 썼습니다. 이식수술을 하신 분들이 많이 쓰시는 약이라고 생각했었기 때문입니다. 최근에는 면역 증강제라는 것이 있는데 나는 면역 억제제를 먹고 있는데 면역 증강제를 먹어도 되냐는 질문을 하십니다. 그런데 면역 증강제라고 하는 것 자체가 굉장히 의학적인 차원은 아닌 것 같습니다. 그것이 정확하게 어떤 성분이고 어떤 효과가 있는지에 대해서 다 알려진 상품들이 아니기 때문에 면역이 증강되고 염증을 줄여주는 어떤 일종의 건강보조식품들은 가급적이면 사용하지 않았으면 좋겠고, 사용하고 싶으시더라도 사전에 저희와 상의를 하셔야 저희가 처방하는 약과 혹시라도 문제가 되지 않는지를 말씀 드릴 수가 있기 때문에 꼭 기억해 두셨으면 좋겠습니다. 면역 조절제에 대해서 제가 요즘에 드는 생각은

09:23
이제는 보호자분들께서도 인터넷 검색을 많이 하셔서 면역 조절제를 쓰면 림프종 같은 것이 생기지 않냐고 말씀을 하십니다. 그래서 아예 이것은 안 썼으면 좋겠다고 하시는 분들이 계시는데, 통계적으로나 의학적으로나 그런 자료가 있기 때문에 맞는 말씀입니다. 보시면 외국환자들한테 설명할 때 이런 자료를 쓰시는데 사람이 1만 명이 서 있다고 가정했을 때 그 중에서 2명이 림프종에 걸릴 수 있다는 겁니다. 그런데 면역 조절제나 생물학적 제제 한 가지를 사용하는 경우에는 그 확률이 1만 명 중 2명에서 4명으로 늘어나게 됩니다. 그 말은 2배가 늘어난다고 표현을 합니다. 2배가 늘어난다고 답하면 굉장히 놀랍습니다. 심지어 이 두 가지 약을 동시에 쓰고 있으면 6명이 되기 때문에 3배로 늘어나게 됩니다. 300%증가라고 한다면 굉장히 무서운데 실제환자 숫자는 굉장히 적습니다. 그리고 우리나라가 외국보다 경험이 짧아서 그런지 모르겠지만 실제로 이런 것 때문에 약물을 중단하거나 문제가 됐던 경우는 극히 드뭅니다. 물론 이런 것은 사전에 다 설명을 드리지만 이런 치료를 하게 될 때 얻게 되는 의학적인 이득과 위험성 사이의 밸런스를 잘 맞춰서 항상 추천을 해드리게 됩니다. 이 그림을 보여 드리는 이유는 절대적인 위험성 자체는 높지 않다는 것을 설명 드리기 위해서 입니다.

11:13
생물학적 제제는 아까 예병덕 교수님께서 맞춤치료에 대해서도 말씀을 해주셨습니다. 옛날에는 사용할 수 있는 생물학적 제제가 1~2가지 정도이고 기준도 굉장히 까다로웠기 때문에 저희 입장에서도 제약이 많았지만 요즘은 주사의 개수도 많아지고 선택할 수 있는 옵션이 많아졌습니다. 그래서 치료하는 입장에서는 무기가 많아져서 좋은 점은 있습니다. 그런데 어떤 약제가 어떤 상황에서 적절한지에 대해서는 그때 그때마다 여러 가지를 고려해야 되기 때문에 항상 의료진과 상의를 잘 하셔야 됩니다.
모든 환자에게서 다 적용되는 것은 아니지만 저희가 이 주사를 쓰자고 말씀을 드리는 상황이 왔을 때는 지금 쓰는 것이 가장 효과적이라고 판단될 때입니다. 환자분들께서는 내가 꼭 주사까지 맞아야 되는 상황인건지, 가급적 주사는 안 맞고 싶다고 많이들 말씀 하시는데, 일견 납득은 되지만 요즘의 추세는 필요할 때 가급적이면 적극적으로 열심히 써주면 장기적으로 질병의 재발과 진행을 막을 수 있다는 것이 전세계적인 트렌드이기 때문에 해당 환자분들께는 가급적이면 적극적으로 권해 드리고 있습니다.

12:31
수술도 마찬가지입니다. 특히 저희 아산병원 염증성 장질환 센터의 대장항문외과는 우리나라에서 크론병이나 궤양성대장염 수술을 제일 많이 합니다. 거의 전 세계적으로도 이 정도의 외과 선생님들이 있는 병원이 없는 것 같습니다. 그 분들한테 저희가 수술을 의뢰할 때는 정말 수술을 하고 나면 많이 좋아질 수 있고 그 이후에 약물치료 열심히 하면서 일상생활 잘 할 수 있는 상황이 오겠구나 라는 판단이 되는 겁니다. 예를 들어서 장이 좁아지는 협착이 굳은 살처럼 딱딱해져서 약물로는 어떻게 해결이 안될 때 이럴 때는 일상생활을 하기 위해서 그곳을 잘라내야 됩니다. 장에 천공이 오거나 복강내에 농양이 생겼을 때 그래서 병원에 오래 입원하면서 금식을 해야 되는 상황에서는 적절한 수술을 실력 있는 외과의사한테 받으면 잘 회복하실 수 있습니다. 그리고 우리나라 환자들에게서 많이 문제가 되는 치루, 항문질환 같은 경우도 외과선생님들의 적극적인 진료 및 치료와 저희 내과적인 약물치료를 병합하면 효과가 굉장히 좋은 것으로 되어 있습니다. 그런 경우에도 적극적으로 치료에 응해주시면 좋겠습니다. 그리고 궤양성대장염의 경우 갑자기 심해져서 병원에 입원해서 고용량 주사를 맞고 혈변이 계속 지속되는 경우, 물론 극적으로 좋아지는 경우도 있지만 저희가 적절한 타이밍에 수술을 말씀 드리게 됩니다. 그럴 때 갑자기 수술하자는 얘기를 들으면 가급적이면 안하고 싶어지게 되는데 타이밍을 며칠 놓치게 되면 수술 후 합병증도 많아지고 자칫 위험한 경우도 있을 수 있기 때문에 적절한 타이밍에 수술을 상의 드리는 것이고 그런 경우에는 수술이 좋은 옵션 중의 하나가 되고 있습니다. 그리고 이따가 양동훈 교수님께서 설명해주실 대장암 전 단계, 염증이 오래 되어서 생길 수 있는 암이나 암 전 단계에서도 수술은 굉장히 좋은 옵션이 될 수 있습니다.

14:30
치료를 잘 해야 된다고 아까 말씀 드렸지만, 우리나라 환자들이 점점 더 많아지고 의사들조차도 이 병에 대해서 최근 들어서 더 많이 알게 되면서 최근 들어서 좀 더 열심히 치료를 하고 조기에 적극적으로 치료를 할 경우에 그렇지 않았던 환자분들에 비해서 예후가 좋다는 겁니다. 수술을 좀 덜 받고, 삶의 질이 더 좋다는 것에 대해서 일반인들한테 설명해 주는 내용입니다. 그만큼 적극적이고 적절한 치료가 중요하다는 겁니다.

15:07
처음에 진단 받고 6개월 내지 1년은 바짝 긴장해서 먹는 것도 조절을 하고, 생활습관도 잘 들이고, 담배도 끊고 하다가 이제 조금 적응이 되면 긴장이 풀려서 스트레스 받으면 다시 담배도 피고 안 먹던 것도 다시 먹고 하면서 안 좋아지는 경우가 있는데 대표적인 것이 먹는 약입니다. 저희가 먹는 약을 하루에 3~4번 정도 먹도록 처방을 해 드리면 이상하게 병원을 오랜만에 오셨는데 약은 다 갖고 있다고 하시는 겁니다. 약을 제 때 못 먹어서 약이 남게 되는 겁니다. 비단 우리에게만 있는 문제는 아닙니다.
만성질환자분들 당뇨, 고혈압 포함해서 쭉 보면 절반 정도의 환자분들이 여러 가지의 이유 때문에 약을 잘 못 먹고 있다고 합니다. 저희가 알 수 있는 방법은 직접 물어보는 겁니다. 아침약, 점심약은 잘 챙겨 드시는지를 물어보고 잘 먹는다고 하시는데 뭔가 좀 안 맞는 것 같다면, 아까 설명해 주신대로 혈중 약물 농도를 특정약에는 측정할 수가 있어서 그런 것을 보고 잘 복용하고 계시는지를 알 수가 있습니다.

16:18
그런데 왜 약을 안 먹게 되는지, 혼날 것 같으니까 얘기를 못하게 되느냐를 보면 약을 먹으나 안 먹으나 별 차이가 없는 것 같다는 겁니다. 내가 한 번 안 먹어봤더니 다음 날 오히려 변 색깔이 좋은 것 같고 그러면 안 먹게 되는 겁니다. 그리고 처음에는 열심히 하다 보니까 좋았는데 기간이 길어지니까 매너리즘에 빠지게 되는 겁니다. 경제적인 문제도 있을 수 있는데, 저희가 개선을 위해서 오늘처럼 만나서 약을 꾸준히 드시는 것이 좋다 라고 말씀을 드리면서 병에 대한 이해를 증진시켜 드리고, 자료를 통해서 약을 드시는 것이 안전하고 좋다고 말씀을 드리는 겁니다. 복약 방법을 하루에 4회 먹어야 된다면 1회만 먹도록 최대한 조절을 해본다든지 약이 너무 커서 삼키기 힘들다면 대체할
가루약이 있는지 이러한 방법을 어떻게든 강구해서 잘 드시도록 노력하고 있습니다. 약을 잘 드시도록 문자 메시지를 보낸다든지 특히 결핵약의 경우에는 굉장히 중요하기 때문에 실제 먹었는지를 확인하는 방법이 있기도 합니다. 저희는 그렇게 할 수 없어서 이런 교육과 상호이해를 통해서 약을 잘 드시게끔 하고 있습니다. 이 관련 연구는 오늘 강의해 주실 정성애 교수님께서도 이런 비슷한 연구를 해주셨습니다.

17:47
신문에 나왔던 내용입니다. 요즘에도 나오고 있는데, 우리나라는 아침, 점심, 저녁 처방을 내게 되면 약국에서 식후 30분 후에 먹으라고 복약 설명이 나가는데, 환자분들께서 항상 궁금해 하시는 것이 식사 후 정확히 30분 후에 먹어야 되는지 입니다. 그렇지 않습니다. 그렇지 않고 몇 가지 약은 꼭 식전에 먹어야 되는 것이 있지만 저희가 처방하는 대부분의 약들은 거의 상관이 없습니다. 하루에 3알이면 3알, 4알이면 4알 총 먹는 양이 적절하게 들어가 주는 것이 중요한 것이어서 아침을 안 먹었거나 점심을 안 먹었다고 약을 안 먹는 것이 아니라 처방된 하루의 총량을 꼭 복용할 수 있게끔 노력해 주시면 좋을 것 같습니다.

18:45
한약이나 칸포라고 해서 유행했던 것들로 요즘도 가끔 물어보시는 분들이 있는데, 어쨌든 개인적인 경험이고 몇 명의 호전된 경험을 바탕으로 다소 과장 돼서 환우분들 사이에서 얘기가 되고 있어서, 완치를 할 수 있는 치료는 없고 그런 것을 대체할 수 있는 것도 현재로는 없다는 것을 다시 한 번 말씀을 드리며 이런 것에 현혹되지 않으셨으면 합니다.

19:28
왜냐하면 약이 하나 개발되려면 수많은 환자분들한테 수많은 의료진들이 수많은 방법을 통해서 임상연구를 통해서 결정이 되어야 하고 실제로 거기에서 실패한 약들도 굉장히 많습니다. 그렇기 때문에 몇 명의 환자들이 효과를 봤다고 하는 치료에 물론 마음이 쓰이시겠지만 결코 현혹되지 않으셨으면 좋겠다고 말씀 드리고 싶습니다.

19:45
그리고 요즘 같은 겨울에 많이 질문하시는 것이 소염진통제 이야기인데 여기 보면 에드빌이나 이지앤식스 이런 것들은 NSAID계통이라고 해서 비스테로이드성 소염진통제 계통으로 장의 염증을 악화시키거나 궤양을 만들 수 있기 때문에 사실 장 질환 환자분들께는 좀 안 좋습니다. 물론 꼭 필요하면 먹어야 되겠지만 가급적이면 길지 않게 이해하기 쉽게 말씀 드리면 월 5회 이상 사용시 질병이 악화된다는 연구 결과가 있는데 헛갈리니까 가급적이면 일주일 이상은 먹지 안게끔, 가급적이면 피하시게끔 말씀을 드리고 있습니다. 이렇게 종이 제작을 해서 나눠드리기도 하는데 그래도 증상이 있어서 꼭 필요한 상황일 때는 저희와 꼭 상의하셔서 투약기간이나 투약방법 같은 것을 결정하셨으면 합니다.

20:39
대장내시경을 많이 하는데 저희가 진료할 때 내시경 할 때가 한 번 된 것 같다고 말씀을 드립니다. 그러면 많은 분들께서 내시경을 꼭 해야 되냐며 부담스러워 하십니다. 안 하고 싶고 가급적이면 늦추고 싶다고 하시는데, 질병이 잘 관리되시는 분들조차도 2~3년에 한번씩은 내시경과 CT, MRI같은 것으로 중간평가를 해야 된다고 되어 있습니다. 가급적이면 그 간격을 지키도록 저희가 노력을 하고 있으며 물론 질병이 악화되어 좀 안 좋고 자주 봐야 될 때는 6개월이나 1년만에도 검사를 할 수 있습니다.
요즘은 장을 준비하는 물약들도 점차 좋아지고 있습니다. 맛도 좋아지고 먹는 양도 줄일 수 있으며 최근에는 알약처럼 먹는 약도 나왔습니다. 그런 것을 통해서 검사전의 두려움을 최소화하기 위한 많은 노력들이 이루어지고 있습니다. 그리고 검사 전에 안내문 해드린 대로 식사 조절만 잘 하시면 검사를 못하게 돼서 다시 하게 되는 그런 고생스러운 일은 없으실 겁니다

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제가 말씀 드릴 내용은 여기까지이고 관련내용으로 궁금하신 것은 적어서 이따가 주시면 되겠습니다. 경청해 주셔서 감사합니다.